양산시, 희귀질환 아동 가족 위한 혁신적 지원 프로그램 확대

희귀질환 환아와 가족을 위한 포괄적 지원 프로그램 시행

양산시보건소가 희귀질환 환아와 가족들의 삶의 질 향상을 위한 혁신적인 지원 프로그램을 확대 시행합니다. 이는 정부의 포용적 복지정책의 일환으로, 지역사회 의료 서비스의 새로운 이정표가 될 것으로 기대됩니다.

SYNGAP1 환아 가족 맞춤형 프로그램

이번 프로그램은 특히 SYNGAP1 유전자 변이로 인한 지적장애를 가진 환아와 가족들을 위해 마련되었습니다. 사회적 약자를 위한 정부 지원의 모범 사례로 평가받고 있습니다.

전문적인 의료 지원과 심리 케어의 결합

양산부산대학교병원 희귀질환센터의 전문 세미나와 함께, 포괄적 의료 지원 체계를 구축했습니다. 환아 돌봄 전용 공간 운영과 전문 상담 서비스를 통해 가족들의 부담을 효과적으로 경감시킬 예정입니다.

지역사회 통합 지원 네트워크 구축

• 전문 강사진의 체험 활동 프로그램
• 간호대학 실습학생들의 돌봄 서비스
• 정신건강복지센터의 전문 상담 지원
• 자조모임을 통한 가족 간 네트워크 형성

"희귀질환 아동과 가족이 따뜻한 연대와 돌봄을 경험하길 바랍니다. 앞으로도 안정적인 지역사회 공공서비스 제공에 최선을 다하겠습니다." - 양산시보건소 관계자