발달장애인 70%가 성인…정부, 생애단계별 돌봄 강화로 '보통의 일상' 지원

서울=연합뉴스 성서호 기자 = 중증 자폐아들을 '피터팬'이라 불렀던 고(故) 전경철 작가가 마지막까지 걱정했던 것은 자신이 떠난 뒤 홀로 남을 아들의 돌봄이었다. 발달장애인의 돌봄은 성인이 된다고 끝나지 않는다. 국내 발달장애인 10명 중 7명은 성인이다. 정부는 발달장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위해 영유아기부터 성인까지 생애단계별 지원을 강화한다.

성인 발달장애인을 위한 주간활동서비스 대상을 2030년까지 3만 명으로 확대

성인 발달장애인의 낮 활동을 지원하는 주간활동서비스 대상을 현재 1만5천 명에서 2030년 3만 명으로 늘리고, 최중증 발달장애인 통합돌봄과 긴급돌봄도 확대한다. 보건복지부는 10일 이런 내용을 담은 관계부처 합동 '돌봄 국가책임제' 추진방안을 발표했다.

지적·자폐성 장애인 등 발달장애인은 인지·의사소통의 제약과 자·타해 같은 '도전행동'으로 일상적인 지원이 필요한 '심한 장애'에 속한다. 스스로 일상생활을 할 수 있는 비율이 전체 장애인은 64.8%인데, 발달장애인은 26.4%에 불과하다.

발달장애인 2030년이면 33만5천 명…10명 중 7명은 성인

발달장애인은 2020년 24만8천 명에서 지난해 28만8천 명으로 늘었고, 전체 장애인에서 차지하는 비율도 9.4%에서 11.0%로 높아졌다. 발달장애인을 연령으로 나누면 지난해 기준 성인(18∼64세)이 69.5%로 대부분을 차지했다.

전체 장애인 중 65세 이상 노인 비율이 2020년 49.9%에서 지난해 56.9%로 늘어 고령화하는 것과 달리 발달장애인 중 노인은 작년 현재 6.0%에 그쳤다. 국내 발달장애인의 사망 당시 평균 연령은 57.2세로, 전체 장애인 사망 당시 평균 연령(78.3세)과 21.1년이나 차이 난다.

정부는 최근 5년간 연평균 증가율(약 3.1%)을 고려했을 때 2030년에 발달장애인이 33만5천 명(전체 대비 12.8%)으로 늘 것으로 내다봤다. 작년 기준 성인의 비율을 적용하면 2030년 성인 발달장애인은 23만3천 명가량으로 늘어난다.

발달장애인들은 치료와 재활 외에도 활동이나 생활 측면에서의 도움을 필요로 했다. 2024년 한국보건사회연구원의 발달장애인 실태조사 및 지원방안 연구 결과에 따르면 발달장애인이 원하는 지역사회 서비스는 치료·재활(30.6%), 낮 활동(10.5%), 자립생활(10.2%) 등이 있었다. 같은 조사에서 중앙정부와 지방자치단체가 하는 장애인 활동지원 등 일상생활 지원서비스에 대해서는 급여량 확대(26.1%), 발달장애 특성에 맞는 서비스(19.3%), 서비스 대상자 확대(16.2%) 등이 필요하다고 응답했다.

장애아 양육지원 시간 10%↑…성인 낮 활동 서비스 1.5만→3만 명

정부는 국정과제로 발달장애인 돌봄 국가책임제를 채택한 데 따라 이번에 장애인이 자립할 수 있도록 지원하는 방안을 마련했다고 강조했다. 우선 양육 부담을 덜도록 장애 아동 가족의 양육 지원 이용 시간을 올해 연 1천200시간에서 내년 1천320시간으로 10% 늘린다. 현재 2천8곳인 장애아 전문·통합 어린이집도 내년에는 80곳을 추가한다.

또 장애 아동 조기 개입 등을 위해 발달재활 서비스 대상자는 올해 11만 명에서 내년 11만6천 명으로, 방과후활동서비스 대상자는 같은 기간 1만1천500명에서 1만3천 명으로 늘린다.

정부는 성인 발달장애인을 위해서는 주간 활동 서비스 대상자를 현재 1만5천 명에서 내년 2만 명, 2030년 3만 명으로 단계적으로 확대할 계획이다. 정부는 이를 통해 대기 수요를 줄임으로써 성인 발달장애인이 낮 동안에 또래와 다양한 활동에 참여해 의미 있는 낮을 보낼 것으로 기대했다.

이와 함께 정부는 돌봄 필요성이 큰 최중증 발달장애인 대상 통합돌봄 서비스는 올해 2천340명에서 내년 2천760명으로 늘리고, 최중증인 이들을 위한 긴급 돌봄 제공기관은 현재 2곳에서 내년 5곳으로 확충한다.

부모 없는 삶도 준비…자립·주거·일자리 지원 확대

정부는 부모가 나이 들어 더는 발달장애인 자녀를 돌보기 어려운 경우 해당 자녀의 자립 지원을 늘릴 방침이다. 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환하고, 자립을 바라는 장애인의 개별 특성을 고려해 주거·일자리·활동 지원 등을 연계할 계획이다.

복지부에 따르면 그간 시범사업 누적 지원자는 올해 6월 현재 615명으로, 이 가운데 84.9%가 발달장애인이었다. 이들의 자립을 위해 내년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 사업에 참여한다.

정부는 또 부모의 부재로 자립이 어려운 최중증 발달장애인을 위해 현재 평일에만 운영하는 24시간 1대 1 지원 서비스를 주말까지 확대한다. 아울러 발달장애인의 일할 능력을 키우기 위해 재직자 훈련 지원 대상을 올해 400명에서 내년 720명으로 늘리고, 같은 기간 중증 장애인 근로 지원인을 1만1천700명에서 1만2천200명으로 확충한다.

발달장애인이 권리와 재산을 안전하게 보호받을 수 있도록 공공후견인 제도와 재산관리 지원 서비스도 강화한다. 정부는 또 16개 시·도에 지역장애아동지원센터를 새로 설치해 장애를 더 일찍 발견하고, 지역사회 복지·교육 자원 등을 연계해 아동에게 필요한 공적 지원을 안내받게 할 계획이다.

발달장애인 특화 정보 통합 애플리케이션(앱)을 구축해 지역 내 기관·단체 검색, 실시간 소통 등 필요한 정보를 더 쉽게 얻도록 지원도 한다.

발달장애인을 돌봐줄 종사자의 경우 내년에 가산 수당을 신설해 영아에는 2천 원, 유아에는 1천 원을 추가로 지급한다. 신체·정신적으로 고강도 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인 돌봄 종사자에게는 전문 수당(현재 월 20만 원)을 인상하는 방안도 검토한다.

또 장기간 돌봄으로 심리·정서적 어려움을 겪는 부모와 가족을 위해 가족 휴식 지원 대상을 올해 1만6천 명에서 내년 1만8천 명으로 늘리고, 부모 교육·상담 지원도 강화한다.

정은경 복지부 장관은