중증 자폐 자녀를 키우는 부모 10명 중 9명 이상이 자신이 세상을 떠난 뒤 아이가 살아갈 구체적인 방안을 마련하지 못한 것으로 나타났다. 서울신문이 15일 보도한 자폐 자녀 부모 121명 대상 조사에서 절반가량이 사후 돌봄 준비를 아예 시작하지도 못했다고 답했다.
부모가 늙고 병들어 가는 동안, 아이의 내일을 국가가 아닌 개인의 몫으로 남겨 둔 현실이 실태조사를 통해 드러났다. 정부가 지난 9월 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진 방안을 내놓았지만, 당장의 돌봄 서비스조차 대기를 견뎌야 하는 실정이다.
“엄마 없이 지내는 연습은 했지만”
경기 고양시에 사는 이현정(52)씨는 학기마다 한 번씩 중증 자폐가 있는 아들 박준영(20)씨를 특수학교 생활관에 보낸다. 아들은 2주 동안 부모 없이 다른 사람들과 사는 법을 배운다. 초등학교 5학년 때부터 이어 온 연습이다. 그러나 이씨가 세상을 떠난 뒤 아들이 어디서 누구와 살아갈지는 아직 정해지지 않았다.
지난해 8월 유방암 2기 진단을 받으면서 이 고민은 더는 미룰 수 없는 일이 됐다. 수술 뒤 회복 중인 몸으로 아들의 외출과 치료, 사회 활동을 챙기는 일은 버겁다. 그래도 이씨는 아들이 다른 사람들과 어울릴 기회를 놓지 않으려 한다.
이씨는 “내가 죽고 나면 ‘준영이가 인간다운 삶을 못 살지 않을까’라는 고민이 떠나지 않는다”고 말했다. 그가 바라는 것은 하나다. 아들이 익숙한 공간에서 필요한 도움을 받으며 사는 것뿐이다.
절반은 준비조차 시작 못해
서울신문 조사에서 121명 중 88명(72.7%, 복수응답)이 ‘부모의 건강 악화와 사후 자녀 돌봄’을 가장 큰 걱정으로 꼽았다. 그러나 ‘사후 돌봄 준비를 시작하지 못했다’는 응답이 63명(52.1%), ‘방안을 알아보고 있지만 정하지 못했다’는 응답이 51명(42.1%)이었다. 준비를 마쳤다는 응답은 4명(3.3%)에 그쳤다.
정미경(56)씨는 중증 자폐가 있는 아들 김도현(29)씨와 함께 충남 홍성군, 전남 고흥군, 부산의 작은 공동체들을 찾아다녔다. 부모가 살아 있을 때 보금자리를 정하고 아들이 미리 적응하도록 돕고 싶었기 때문이다.
정씨는 “엄마 아빠가 돌아가셨다고 갑자기 ‘너 여기서 살아’ 하면 아이에겐 얼마나 큰 충격이겠냐”고 말했다. 그는 “이제는 5시간을 내리 운전해 가는 건 못 할 것 같다”며 아들의 보금자리를 찾는 사이 부모도 늙어가고 있다고 했다.
비슷한 사연은 다른 데서도 이어진다. 투데이신문은 마흔을 넘긴 자폐 스펙트럼 장애 당사자와 칠순 노모가 여전히 함께 예배를 드리며, 앞으로도 같은 방식으로 살 수 있을지 알 수 없는 상황을 전했다.
집을 마련해도 끝나지 않는 불안
살 집과 생활비를 마련해도 걱정은 끝나지 않는다. 경기 광명시에 사는 김영임(49)씨는 자폐성 장애가 있는 아들 양준수(18)군이 나이 들어서도 살 동네를 찾아 1년 반 동안 수도권을 돌아다녔다. 대학병원과 공원, 대형마트, 지하철역이 걸어서 10분 안에 있어야 했다. 그렇게 고른 경기 부천시의 아파트를 큰딸 명의로 샀고, 2021년에는 월세가 나오는 3층 건물도 아들 앞으로 마련했다.
그러나 준수군은 혼자 판단하고 결정하는 데 어려움이 있다. 남겨진 재산을 관리하고 필요한 곳에 쓰도록 도울 사람이 필요하다.
김씨는 “저희가 죽고 비장애인 누나마저 무슨 일이 생기면 아이 혼자서는 방법이 없다”며 “현실적인 대비를 이렇게 해도 개인의 힘으로는 완벽할 수는 없다”고 말했다.
공동체가 답이라면, 국가가 함께해야
혼자 길을 찾기 어려운 부모들은 공동체에서 답을 찾기도 한다. 중증 자폐 아들을 두고 떠나는 아버지의 이야기를 담은 책 ‘안녕, 피터팬’을 쓴 고 전경철씨는 지난해 4월 간암 말기 판정을 받은 뒤 아들 제원(27)씨의 거처를 찾아 나섰다. 전국 1000여 곳의 장애인 거주시설과 복지기관의 문을 두드린 끝에 충북 제천시의 사회적 기업 ‘희망그린마을’에 아들의 보금자리를 마련했다. 전씨는 다른 중증 자폐인들도 함께 살아갈 공동체를 세우려 ‘피터팬 재단’ 설립을 추진하다 지난 9월 세상을 떠났다.
한국일보는 부모들이 아이의 성장을 기뻐하면서도 부모가 없는 뒤의 삶을 더 두려워했다고 지적했다.
경기 안성시에는 부모 사후에도 자녀들이 살던 집에서 지낼 수 있는 ‘희망에코마을’이 지어졌다. 부모들은 마을 안에서 서로의 자녀를 돌본다. 마을을 꾸린 김성구 도미니코수도회 신부는 “아이들이 ‘진짜 집’을 지키며 살 수 있는 마을을 만들고 싶었다”고 말했다. 그는 이런 공동체가 이어지려면 국가와 지방자치단체도 함께해야 한다고 강조했다.
국가책임제, 속도와 폭이 관건
정부도 움직이고 있다. 보건복지부는 지난 9월 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진 방안’을 내놨다. 내년도 정부안 기준 최중증 발달장애인 통합돌봄 지원 규모를 올해 2340명에서 2760명으로, 최중증 긴급돌봄 제공기관을 2곳에서 5곳으로 늘리는 내용이다.
그러나 지원 규모를 늘리는 것과 이를 실제 돌봄으로 잇는 것은 별개 문제다. 이소희 국민의힘 의원실이 복지부로부터 받은 자료를 보면 올해 7월 말 기준 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 이용자는 전국 1321명, 대기자는 512명이었다. 부모 사후를 대비하기는커녕 당장 가족의 돌봄 부담을 덜어 줄 서비스조차 기다려야 하는 셈이다.
그 부담은 고스란히 부모의 몫으로 남고 정신 건강도 위협한다. 분당서울대병원 정신건강의학과 유희정 교수 연구팀이 자폐스펙트럼장애 아동 232명과 부모 464명을 조사한 결과, 부모의 29.1%가 우울증, 불안, 외상 후 스트레스, 수면 문제 등을 겪고 있었다.
전씨가 남긴 피터팬 재단도 아직 출발선에 서 있다. 설립추진위원회는 시민 후원으로 자금을 모아 복지부의 재단법인 설립 심사를 기다리고 있지만 결과를 장담하기 어렵다. 임지영 추진위 총괄디렉터는 “재단법인으로 승인받기엔 규모가 작은 편”이라며 “통과하지 못할 경우 자폐 자녀들은 네버랜드를 찾지 못해 떠도는 또 다른 피터팬들이 될 수밖에 없다”고 말했다.
자주 묻는 질문
자폐 자녀 부모의 가장 큰 걱정은 무엇인가?
서울신문 조사에서 응답자의 72.7%(복수응답)가 부모의 건강 악화와 사후 자녀 돌봄을 가장 큰 걱정으로 꼽았다.
사후 돌봄 준비를 마친 부모는 얼마나 되나?
121명 중 4명(3.3%)에 그쳤다. 준비를 시작하지 못한 부모가 52.1%, 방안을 알아보다 정하지 못한 부모가 42.1%였다.
정부의 발달장애인 돌봄 지원은 어떻게 바뀌나?
보건복지부는 내년도 정부안에서 최중증 발달장애인 통합돌봄 지원을 2340명에서 2760명으로, 긴급돌봄 제공기관을 2곳에서 5곳으로 늘리기로 했다.